In het AVL werken circa 60 verpleegkundig specialisten, waarvan er enkelen nog in opleiding zijn. Zij zijn werkzaam binnen het cluster HOD-MOD en zijn daarbij verdeeld over 19 tumor-/vakgroepen. Verpleegkundig specialisten worden in het AVL medisch-inhoudelijk aangestuurd door medisch specialisten en vallen hiërarchisch onder de teamleider Ambulante Zorg.

De functie van verpleegkundig specialist richt zich op 5 resultaatgebieden:

  1. Patiëntenzorg en consultverlening;
  2. Het zelfstandig verlenen en uitvoeren van geprotocolleerde medische zorg in het behandeltraject van de patiënt, waaronder het verrichten van diagnostiek, bespreken van behandelplannen, geven van voorlichting, screening en follow-up en het verlenen van consulten. 70% van de werktijd wordt besteed aan directe patiëntenzorg;
  3. Innovatie en ontwikkelingen binnen het zorgbeleid voor de patiëntengroep;
  4. Het ontwikkelen van de eigen professionele beroepsuitoefening;
  5. Het bevorderen van professionele ontwikkeling bij andere hulpverleners zowel intern als extern.

Het zwaartepunt van de werkzaamheden van een verpleegkundig specialist in het AVL ligt op dit moment bij de directe patiëntenzorg; dit kan ook in onderzoeksverband zijn. De verpleegkundig specialisten zijn voornamelijk werkzaam in de polikliniek en op de dagbehandeling. Zij worden aanzienlijk minder ingezet in de kliniek.

In 2019 verzorgden de verpleegkundig specialisten gezamenlijk ruim 38.000 consulten op de polikliniek – dit is 27% van het totaal (totaal AVL 140.000 polibezoeken). Verpleegkundig specialisten worden daarnaast nog ingezet voor werkzaamheden buiten hun eigen tumor-/vakgroep: dagbehandeling, antistolling, hoge dosis, antibioticateam, Li-Fraumeni en AYA (adolescenten en young adults).

Sinds maart 2020 is het voor zorgprofessionals mogelijk om hun consulten met patiënten via videobellen te doen. In de zomer van 2020 is een evaluatie uitgevoerd met zorgprofessionals en patiënten over hun ervaringen met deze videoconsulten. Die ervaringen zijn gebundeld in deze video:

Interactieve sessie met Jolanda Bloos 10.00 tot 11.00 uur

Hoi, ik ben Jolanda Bloos, 58 jaar en ben sinds 2012 werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek als verpleegkundig specialist uro-oncologie. Als verpleegkundig specialist werk je in beide domeinen, het medisch en verpleegkundig. Je draagt er zorg voor dat, het vaak ingewikkelde, behandelplan voor de patiënt een duidelijk verhaal wordt. Dat blijft elke keer weer een leuke uitdaging. Gelukkig doe je dat niet alleen en werken we met een enthousiast team waardoor je ook elke keer weer wordt uitgedaagd het beste uit jezelf te halen.

Chat/videobellen met Elsbeth van der Laan (14.30-15.30 uur)

Ik ben Verpleegkundig specialist interne met specialisatie voor de urologie. Ik zie patiënten die medicamenteus behandeld worden, chemotherapie/immuuntherapie/hormonale therapie en in follow up na de behandeling. Daarnaast ben ik betrokken bij AYA zorg in het AVL. Ik ben 61 jaar en werk sinds 2005 in het AVL. Het beroep verpleegkundig specialist biedt veel zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid. Ik vind dit daardoor een heel fijn beroep. Naarmate je langer voor een bepaald specialisme werkt wordt de kennis, ervaring en verdieping steeds groter, waardoor die zelfstandigheid ook toeneemt, dat vind ik heel erg fijn.

Hoe ziet een dag van een VS i.o. er uit? 

Eva Swart
Verpleegkundig Specialist voor de AYA-poli

Wat is jouw expertise?

Ik ben werkzaam als verpleegkundig specialist AYA  (Adolescents and Young adults).  AYA’s  zijn jongvolwassenen die gediagnosticeerd zijn met kanker in de leeftijdscategorie van 18 tot 35 jaar. Naast deze functie, ben ik onderdeel van het onderzoeksteam voor de COMPRAYA studie. Het doel van deze studie is om de oorzaak en impact van kanker bij jongvolwassenen beter in kaart te brengen. Wat het voor mij bijzonder maakt om in het AVL te werken is dat ik de ruimte krijg om mij te ontwikkelen, het beste uit mezelf te halen en te kunnen pionieren in een mooie functie.

Wat is de meerwaarde van jouw rol in het zorgproces?

Als verpleegkundig specialist AYA kan ik jongvolwassenen helpen die tegen leeftijdsspecifieke vragen aanlopen. Bij de zorg die ik verleen maakt de vorm van kanker, soort behandeling en fase van de ziekte niet uit. De leeftijdsspecifieke vragen van deze patiëntengroep kunnen zeer divers zijn; denk aan arbeids- en studiegerelateerde vragen, maar ook voor vragen over o.a. vruchtbaarheid, seksualiteit of acceptatie van ziekte.

Door mijn medische en verpleegkundige kennis, kan ik op meerdere manieren de vragen van de patiënt benaderen.  Deze groep patiënten valt regelmatig tussen wal en schip. Met mijn inzet en zorg hoop ik deze patiënten te kunnen helpen en daarnaast bij te dragen aan meer zichtbaarheid van deze groep binnen de organisatie en in het land.

Wat is het mooiste compliment dat je kreeg van een patiënt?

Het mooiste compliment dat ik tot nu toe van een patiënt heb gehad is: “Ik ben blij dat je er bent. Het voelt vertrouwd om met je te kunnen praten.  Ons eerste gesprek heeft al zoveel verlichting gegeven.”

Lisette Saveur
Verpleegkundig Specialist, aandachtsgebieden erfelijke maag- darmtumoren (o.a. het Lynch Syndroom) en neuro-endocriene tumoren (NET)

Op welke patiëntengroep richt jij je?
Toen ik bijna 11 jaar geleden begon in het AVL wist ik niks over neuro endocriene tumoren of het Lynch Syndroom. Ik werkte al vanaf 1987 in de gezondheidszorg, maar zelfs voor een zorgprofessional was ik onwetend met betrekking tot deze 2 zeldzame aandoeningen. Dit is dus heel kenmerkend voor onze patiënten met een zeldzame aandoening. De NET-patiënten hebben soms jaren rondgelopen met aspecifieke symptomen totdat hun diagnose wordt gesteld. Ook de zorgprofessionals die ze bezoeken weten vaak weinig van hun aandoening of ziekte, omdat zij soms nog nooit een patiënt met deze aandoening hebben behandeld. Na verschillende verkeerde diagnoses, variërend van prikkelbare darm syndroom tot hysterie, wordt soms pas jaren later de diagnose NET gesteld. Hierdoor lopen onze patiënten tegen veel onbegrip aan, ook in hun omgeving. Ze moeten vaak meerdere keren vertellen wat ze hebben, maar dan nog blijft het voor hun omgeving vaak vaag. “Je ziet er toch goed uit?

 

Wat is de meerwaarde van jouw rol in het zorgproces?
Ik hou me dus bezig met patiënten met zeldzame aandoeningen. Wat mijn vak als verpleegkundig specialist zo bijzonder maakt is dat ik vanuit mijn expertise deze mensen kan bijstaan. Zowel in de medische verpleegkundige zorg als in de begeleiding bij het omgaan met een zeldzame aandoening. Je kunt echt iets betekenen voor deze patiënten. En het mooie aan het werken in het Antoni van Leeuwenhoek is, is dat wij dit doen in een team van experts in deze zeldzame aandoeningen. Buiten de patiëntenzorg zie ik mezelf ook als ambassadeur voor deze patiëntengroepen. Meer awareness creëren bij de verschillende professionals door scholingen te geven, zowel intern als extern, nationaal en internationaal.

Wat is het mooiste compliment dat je kreeg?
Een leuk compliment wat ik heb gekregen, waar ik ook een beetje stil van werd, is toen een van de patiënten met het Lynch Syndroom - die ik al een aantal jaar poliklinisch vervolgde - mij een artikel opstuurde wat zij had geschreven over haar ervaring met mij als verpleegkundig specialist. Zij bedankte mij voor het feit dat ik haar klachten serieus had genomen waardoor na lange tijd een vitamine B12 deficiëntie werd vastgesteld die met de standaard bloedtesten niet kon worden aangetoond. Ik citeer: ”als verpleegkundig specialist kunt u de brug slaan tussen de patiënt met zijn zorgen en klachten en de medische aandoening.” Dit voelde voor mij als een groot compliment want dit is precies waar ik naar streef in mijn werk. Ik heb een pracht vak en hoop dit nog lang uit te kunnen oefenen.

Jana van der Sar
Verpleegkundig Specialist voor de neuro-oncologie en Li-Fraumeni

Al bijna 25 jaar werk ik met veel plezier in het AVL. We werken allemaal met hetzelfde doel namelijk zo goed mogelijk zorgen voor de patiënt met kanker. Iedereen doet hiervoor zijn of haar best en het voelt heel fijn daar onderdeel van uit te mogen maken. Het is een veilige werkomgeving waarbinnen je laagdrempelig kunt overleggen met artsen wat de patiënt ten goede komt.

Wat is jouw expertise?
Mijn expertise is de behandeling en begeleiding van patiënten met een glioom (een primaire hersentumor) en hun familie. Daarnaast ben ik sinds kort ook vast contactpersoon voor de groep patiënten met het Li-Fraumeni syndroom (LFS), een van de zeldzame erfelijk kankersyndromen. Personen met LFS hebben een verhoogd risico op een breed scala aan soorten kanker, ook op heel jonge leeftijd.

Wat is de meerwaarde van jouw rol in het zorgproces?
Ik zorg voor continuïteit van zorg en ben het directe aanspreekpunt binnen de behandeling van patiënten met een glioom. Patiënten vertrouwen mij en ik bouw een belangrijke band met ze op. Ik kan goed kijken welke behandelingen wel en niet zinvol zijn omdat ik de sociale situatie/functioneren van patiënt als geen ander ken. Patiënten en familie waarderen erg dat ze zo laagdrempelig met mij kunnen overleggen en bij mij terecht kunnen. Op deze manier probeer ik de kwaliteit van leven van patiënten zo hoog mogelijk te houden.

De patiënten met een glioom, maar zeker ook de patiënten met LFS leven vaak in grote onzekerheid over hun aandoening en hun toekomst. Deze onzekerheid kan ik niet wegnemen, maar ik wil patiënten wel het vertrouwen geven dat we het optimale doen. En dat ze weten dat ik er voor ze ben als ze me nodig hebben.

Wat is het mooiste compliment dat je kreeg van een patiënt?
Citaat (met toestemming) uit een brief van partner van overleden patiënte:

Ik schrijf je deze brief met een heel belangrijke reden. Ik wil je namelijk uit het diepst van mijn hart bedanken voor alles wat je voor mijn vrouw en indirect ook voor mij, hebt gedaan. Niets was jullie teveel. Vijf en een half jaar stond je klaar voor ons en je wilde het voor mijn vrouw echt zo aangenaam mogelijk maken. Gelukkig omzeilde je wel eens interne protocollen zoals het maken van afspraken na een MRI (waar officieel 5 dagen tussen moest zitten) zodat we niet langer dan noodzakelijk in spanning zaten. Je belde en regelde alles om het ons naar de zin te maken. Ik wil je bedanken voor uiteraard je professionaliteit en doortastendheid om tot het einde toe het leven voor mijn vrouw draaglijk te houden.

Het meest wil ik je echter bedanken voor iets dat bij ons laatste bezoek zo treffend aan de orde kwam. Dat was jouw menselijkheid. Dat heeft ons 5,5 jaar diep geroerd en mijn vrouw zeker geholpen zo positief in het leven te blijven staan. Hiervoor wil ik je graag langs deze weg een hele dikke knuffel geven. Dank je wel!

Wat maakt werken in het AVL voor jou zo bijzonder?
Patiënten met kanker hebben veel begeleiding nodig en met name van een professional.

Een verpleegkundig specialist heeft meer tijd in de spreekkamer dan een arts. Daardoor kan ik het gesprek meer psychosociale inhoud geven. De start van de behandeling doen de verpleegkundig specialist en de arts samen, ik neem het stokje van de behandeling over, als ik de arts nodig heb overleg ik laagdrempelig en kijken ze altijd met me mee als ik daarom vraag. Dit geeft de patiënt en familie veel vertrouwen.

In het AVL zijn de lijntjes kort, als je een scan nodig hebt of een patiënt moet opgenomen worden dan lukt dit bijna altijd! En we zijn een echt onderzoek ziekenhuis, het lab, de pathologie, de röntgen, wetenschappelijk administratie,  en nog vele disciplines hebben ieder zijn aandeel/ verantwoordelijkheid binnen een studie, het is een geoliede machine zeg ik wel eens. Het is mooi om te zien als er een studie wordt gestart alles zo goed geregeld is, daar kan ik me nog steeds over verbazen.

Ik blijf het zeggen, iedereen werkt hier met hetzelfde doel: zo goed mogelijk zorgen voor de patiënt met kanker, en ik ben nog steeds blij dat ik daar onderdeel van mag zijn.